(경기뉴스통신) 14일 밤 SBS '세상에서 가장 아름다운 여행'에서는 흔하지 않은 희귀병과 외로이 싸우고 있는 예닮이의 사연을 소개한다.

건강하게 태어난 줄만 알았던 예닮이의 굽은 손과 눌린 한쪽 귀를 발견한 엄마와 아빠는 급한 마음에 병원을 찾았다. 각종 정밀 검사를 진행한 결과 선천성 난청을 제외하고는 진단 결과가 정상이라는 소견이 나왔고, 엄마 아빠는 안도의 한숨을 쉬었다.

하지만 시간이 지날 수록 다른 아이들보다 너무 느리게 발달하는 예닮이를 보며 불안감이 엄습한 엄마는 다시 15개월된 예닮이를 데리고 큰 병원을 찾았다. 그리고 알게된 병명은 청천벽력과도 같았다. 그것은 바로 우리나라에 단 1명일지도 모르는 극도로 희귀한 병, '6번 염색체 미세결실 증후군'이었다.

의료진조차도 책에서만 보았던 극 희소질환인지라 앞으로 어떻게 병이 진행될 지, 치료방법은 무엇인지 알려주는 사람이 아무도 없었다. 그 때부터 엄마와 아빠의 힘든 싸움이 시작되었다.

치료법을 알 수 없는 것도 답답했지만 더욱 부모님을 괴롭게 한 것은 경제적 어려움이었다. 산정특례지원 목록에 '6번 염색체 미세결실 증후군'이 없어 의료비 지원을 못받게 된 것이다. 상대적으로 경미한 증상을 가진 아이들도 받는 산정특례를 받지 못하는 예닮이의 부모님의 속은 오늘도 새까맣게 타들어간다.

아픈 예닮이를 포함해 3남매를 돌보다 몸도, 마음도 지쳐버린 엄마는 9년간 계속된 예닮이 뒷바라지로 우울증이 생겨 버렸다. 모든 것을 포기하고 싶다며 자신도 모르게 우는 날이 많아진 엄마를 그대로 둘 수 없어 아빠는 천직이라고 생각했던 사회복지사를 그만두었다. 정기적인 소득이 없어지자 예닮이의 치료비 압박이 더욱 심해질 수 밖에 없었다.

하지만 아빠와 엄마는 예닮이를 포기할 수 없다. 재활치료를 받은 만큼 나날이 호전되는 예닮이의 모습을 봤기 때문이다. 굴러다니기만 했던 아이가 난간을 잡고 일어섰고, 한 발 한 발 걷기 시작하더니, 없던 발꿈치도 생겨났다.

어쩌면 세상에서 가장 외로운 희귀난치병을 가지고 태어났으면서도 제대로 된 지원을 받지 못하고 있는 예닮이의 안타까운 사연을 오늘 밤 SBS '세상에서 가장 아름다운 여행'에서 만나볼 수 있다.