(경기뉴스통신) 이번주 방송되는 희망TV SBS <세상에서 가장 아름다운 여행>에서는 특발성 뇌압상승증을 앓는 6살 아이, 예서의 안타까운 사연을 소개한다.

머리 한 가운데를 가로지르는 깊은 상처, 여섯살 예서의 머리에는 견디기 힘든 날들의 흔적이 남아있다. 갓 백일을 넘겼을 무렵, 예서는 뇌 척수액이 채워진 뇌실이 좁아지는 '좁아진 뇌실 증후군'과 두개골 내의 뇌압이 비정상적으로 높아지는 '특발성 뇌압상승증' 확진을 받았다.

끝없이 높아진 뇌압은 예서의 생명을 위협할 정도였고, 결국 뇌 척수액을 순환하게 하는 션트 수술과 머리뼈를 제거하는 두개골 확장술, 머리뼈를 늘리는 신연기 수술까지 받아야 했다.

다행히 수술 예후는 좋았지만, 엄마는 아직 마음을 놓을 수가 없다. 높아진 뇌압은 시력까지 위험하게 만들 수 있어서 정기 관찰이 필수이기 때문이다.

발달에도 문제가 있는 예서는 걸을 때도 까치발을 딛고, 시지각 능력에도 이상이 생겼다. 이에 꾸준히 재활치료를 받아야 하지만, 예서가 사는 논산에는 전문재활시설이 없다. 더구나 예서를 돌봐야 해 일을 할 수 없는 엄마에게 월 150만원이 넘는 사설 치료비는 감당하기가 어려운 현실이다.

하지만 엄마, 오빠, 예서 세 가족은 희망을 잃지 않고 서로에 대한 사랑으로 힘든 하루하루를 버티고 있다. 예서는 머리의 상처 때문에 유치원 문턱에도 가보지 못했지만, 언젠가 예쁜 핀을 머리에 꽂고 유치원에 가는 것이 꿈이다. 머리카락이 길어 상처가 가려지면 좋아하는 분홍색으로 염색을 하기로 엄마와 약속을 했다.

예서의 여섯번째 봄이 찾아온 지금, 예서 세식구의 마음에도 따뜻한 꽃이 피어날 수 있을 지, 이번주 <세상에서 가장 아름다운 여행>에서 확인해 볼 수 있다. 한편 이날 방송에서는 특별한 역사수업을 아이들에게 제공해 인기만점인 평택의 '섬기는 지역아동센터'도 찾아가 본다.